Hersendonoren gezocht voor onderzoek naar de chronische vermoeidheidsziekte ME/CVS

De Nederlandse Hersenbank in Amsterdam zoekt hersenweefsel van mensen met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Het hersenweefsel is nodig voor onderzoek naar de chronische ziekte. Nog steeds is onduidelijk hoe ME/CVS ontstaat of behandeld moet worden. De Nederlandse Hersenbank is nu een donorprogramma gestart om genoeg weefsel te verzamelen voor een wereldwijd onderzoek. Nergens op de wereld is er hersenweefsel van mensen met ME/CVS beschikbaar voor onderzoek. Behalve in Amsterdam, zegt onderzoeker van het Amsterdam UMC en het Nederlandse herseninstituut Jörg Hamann. "Wij hebben al eerder wat aanmeldingen gehad van eerste donoren met het ziektebeeld ME/CVS (bij het schrijven 26 in totaal, red.) maar dat is veel te weinig hersenweefsel om goed onderzoek mee te kunnen doen. Vandaar dit donorprogramma dat nu gestart wordt. Zo hopen we voldoende weefsel in handen te krijgen om studies te kunnen doen." ME/CVS is lang niet serieus genomen. Jarenlang werd - ook door de wetenschap - gedacht dat het psychisch was. Pas in 2018 bracht de Gezondheidsraad een advies uit waarin staat dat ME/CVS een lichamelijke ziekte is en geen psychische. Onderzoekers willen nu in het hersenweefsel van mensen met ME/CVS gaan kijken of er veranderingen zijn opgetreden. Hamann: "Wij denken dat de hersenen een hele belangrijke rol spelen. Wij gaan uit van de gedachte dat veranderingen in de hersenen, in het centrale zenuwstelsel plaatsvinden. Wij willen kijken naar de interactie tussen immuuncellen in de hersenen en neuronen. Wij nemen daarvoor weefsel uit van mensen met ME/CVS - na hun dood - om het te bestuderen. Levende immuuncellen worden direct na het overlijden geïsoleerd." Volgens Inge Huitinga - directeur van de Nederlandse Hersenbank - is het onderzoek uniek. "Onderzoek naar ME/CVS heeft zich tot nu toe beperkt tot bloed en de perifere spieren, maar men heeft nog niet kunnen kijken in de hersenen van mensen met ME/CVS. Simpelweg omdat die niet beschikbaar zijn voor onderzoek. Het wordt tijd dat we een goede diagnose kunnen gaan stellen en dat kan alleen als je weet wat er in de hersenen verandert. Als je weet wat er verandert kan je daar goede biomarkers (iets wat je kunt meten om een ziekte mee te identificeren, red.) mee maken. Het liefst wil je die veranderingen natuurlijk terugdraaien, zodat mensen de symptomen kwijt zijn en zich weer goed voelen. En niet meer doodvermoeid zijn." Het onderzoek wordt gesubsidieerd door de Nederlandse overheid. Er is door patiëntenorganisaties flink gelobbyd om geld vrij te maken. Maar de aandacht voor ME/CVS is ook gegroeid door de opkomst van post-COVID. Hamann: "Die vermoeidheid is wel een parallel die je ook ziet bij post-COVID, Lyme en Q-koorts. Daarom gaan we in ons onderzoek ook patiënten met verschillende vermoeidheidssyndromen meenemen." Al het hersenweefsel dat wordt verzameld is ook opvraagbaar door onderzoekers in het buitenland. Uit één brein kunnen zo'n 200 stukjes gehaald worden, zegt Huitinga. "We streven naar 50 gezonde breinen en 50 breinen van mensen met ME/CVS." Onderzoekers hebben namelijk ook gezond hersenweefsel nodig om hetzieke weefsel mee te kunnen vergelijken. Mensen kunnen zich op de website van de Nederlandse Hersenbank laten registreren als hersendonor. Huitinga: "Wat belangrijk is, is dat mensen weten dat mensen zich apart moeten registreren als hersendonor. Je bent niet automatisch hersendonor als je geregistreerd staat als orgaandonor voor transplantaties. En het is superbelangrijk dat mensen beseffen dat we dat hersenweefsel nodig hebben om te onderzoeken wat er mis gaat bij ME/CVS."